Encara que sovint pot semblar un repte complicat, el cert és que és possible trobar l’equilibri entre les necessitats dels joves amb TEA i les seves habilitats socials
L’autisme és un gran desconegut. Si no tenim algú al nostre entorn amb aquesta dificultat és molt possible que ho associem a perfils allunyats de la realitat. La ficció sovint mostra unes persones autistes amb falsos estereotips, i és que el desconeixement d’aquesta condició està farcit de mites i prejudicis.
Possiblement per això quan a Maria J. Portella, psicòloga i doctora en neurociències de professió, li van suggerir que el seu fill Roger (10 anys) podia tenir un trastorn de l’espectre autista, no s’ho va acabar de creure. I uns anys més tard, quan ja havia passat de la negació a la ràbia, la tristesa i finalment l’acceptació, va decidir escriure el llibre ‘Mundos invisibles. El espectro autista explicado por una madre neurocientífica’, perquè, com ella diu, “tot i tenir molts coneixements de psicologia”, va quedar “tan atordida com qualsevol altra família”, perquè estaven “perduts”.
EL TEA
A l’última classificació del ‘Manual diagnòstic i estadístic de trastorns mentals’ del 2013, s’estableix una nova classificació del trastorn autista. El manual, que serveix de referència a professionals de la salut per establir diagnòstics, acorda una nova categoria general anomenada TEA o trastorn de l’espectre autista. Es tracta d’una disfunció a nivell neurològic crònica, amb una base genètica que altera el neurodesenvolupament de la persona afectada. És una condició de per vida que es manifesta en una sèrie de símptomes característics com són els comportaments restringits i repetitius i deficiències en la comunicació social, sobretot problemes d’integració social i de comunicació. Aquesta nova classificació considera que es tracta d’un trastorn amb un espectre ampli, per això diferencia tres graus d’afectació (baix funcionament, funcionament mitjà i alt funcionament). Els d’alt funcionament solen ser autònoms en el seu dia a dia encara que necessiten treballar sobretot les habilitats socials. Si els donen unes pautes específiques, aprenen i poden funcionar de manera autònoma. “Cal tenir present que el TEA pot estar acompanyat d’una discapacitat intel·lectual i/o d’un trastorn del llenguatge”, puntualitza Marta Selva, psicòloga infantojuvenil del centre Lopsi de Manresa i de l’Hospital Quirón de Barcelona.
La Marta (15 anys) estava diagnosticada de la síndrome de X Fràgil -malaltia genètica que causa problemes de desenvolupament com dificultats d’aprenentatge- des dels 4 anys. Fa poc més d’un any, quan estudiava segon d’ESO, va començar a tenir problemes a l’escola: “Es marejava, tremolava i no era capaç d’estar tranquil·la a classe. Va fer tercer en una escola ordinària amb una unitat de suport a l’educació especial (USEE) però va patir alguna crisi d’ansietat, s’autolesionava, i no va acabar el curs”, explica la Lourdes, la seva mare. Quan parlem, fa tot just unes setmanes que ha començat a anar als matins a un hospital de dia on, a l’espera d’un diagnòstic definitiu, els professionals del centre els han comentat que possiblement té un TEA. A la família li resulta difícil conviure amb la Marta. “Té un caràcter molt variable, mai té un dia bo, gairebé tot li sembla malament, està gelosa del seu germà, només vol sortir i quedar amb amigues però no té amigues i no la podem deixar sola gaire estona”, diu la mare, i reconeix que l’adolescència de la Marta no té res a veure amb la del fill gran.
ADOLESCÈNCIES MÉS COMPLICADES
L’adolescència és un període de recerca i autoafirmació dels joves, una etapa molt social en què s’apropen als amics i generen cert distanciament amb els pares. És un moment complex per si sol i si hi ha un trastorn autista es complica encara més. Les persones amb autisme solen tenir interessos restringits i solen tenir alterades les habilitats socials, la interacció, la comunicació social, tenen dificultat per entendre sentits figurats, bromes… Característiques que dificulten que encaixin amb altres nois i noies de la seva edat. Ho demostra un estudi fet amb 11.000 adolescents amb TEA: fora de l’horari escolar, el 43,3% mai tenien relació amb els companys de classe i el 54,4% no rebien trucades ni missatges de WhatsApp. Per a la psicòloga Selva és clau que es treballi amb l’escola perquè les persones amb autisme estiguin ben integrades i tothom les respecti. És possible que, tot i voler tenir amics, els seus comentaris o comportaments inadequats generin cert rebuig i això els afecti a nivell emocional. Que el desenvolupament de les relacions socials no sigui totalment correcte també implica un dèficit en el desenvolupament emocional de l’adolescent. D’aquí la importància de buscar estratègies i donar-los eines, preguntes comodí, solucions que poden aplicar en certes situacions socials, una mena d’entrenament perquè funcionin de forma adequada i autònoma quan són adolescents i arriben a l’edat adulta. Selva apunta que també és important l’empoderament dels pares: “Ells entren a la sessió amb els pacients perquè vegin les estratègies que fem servir i tinguin eines per aplicar i reconduir el fill o la filla durant la setmana i aconseguir una bona eficàcia del tractament realitzat”.
Les persones amb autisme solen tenir interessos restringits i solen tenir alterades les habilitats socials, la interacció i la comunicació social
El dissabte 10 de març s’han cel·lebrat a Platja d’Aro la CINQUENA JORNADA “SÓC TEACTIU” organitzada per l’Associació Viu Autisme
La Jornada ha estat un èxit d’organització i públic, reunint un centenar de persones, la meitat famílies d’infants amb TEA, algunes persones amb el trastorn i l’altra meitat mestres i altres professionals interessats en la temàtica.
Després de la inauguració a càrreg del Regidor d’Educació de l’Ajuntament, el Dr. Mario Montero, director de la Càtedra d’Autisme de la Universitat de Girona (patrocinadors de la Jornada) i de la Sra. Sara Garcia, presidenta de Viu Autisme, començà la Jornada amb la ponència de la Dra. Montserrat Pàmias, presidenta de la Societat Catalana de Psiquiatria Infantil i Juvenil.
La ponència de la doctora Pàmias, també cap del Servei de Salut Mental d’Infants i Joves del Parc Taulí (Sabadell) abordar el tema dels fàrmacs i el seu paper en el tractament de l’autismeoferint una visió molt actualitzada de les aportacions que es poden fer des de la farmacologia i ponderant la seva eficàcia.
A continuació el Dr. Ignasi Puigdellívol, professor i director del Màster, es va centrar en els aspectes més educatius en la seva ponència L’escola inclusiva i la regulació i autoregulació de la conducta. Abordà el que pot aportar l’escola inclusiva a l’educació i el desenvolupament dels infants amb TEA, el paper de l’educació i de les interaccions en la maduració dels infants i en la reducció de la discapacitat que sovint és conseqüència de simptomatologies que a través de l’entorn i les interaccions educatives poden ser regulades i abordant també el tema de les conductes desafiants o disruptives, la importància d’entendre-les idiosincràsicament, tenint en compte que també poden ser conductes reguladores, amb efectes indesitjats, explorant després elsl pros i els contres de les diferents estratègies que tenim a l’abast per aconseguir transformar-les en conductes més adaptades, que no comportin rebuig ni aillament social.
El Dr. Joan Canimas, de l’Observatori d’Ètica Aplicada a l’Acció Social, Psicoeducativa i Sociosanitària,va cloure la sessió del matí amb la ponència Possibilitats, perills i reptes en l’itinerari que va del trastorn a la diversitat amb un conjunt d’observacions sobre l’ètica vinculada a la discapacitat,, abordant principalment el tema de la autonomia i l’autodeterminació com a dret de totes les persones i reflexionant sobre els riscos que pot tenir tant la limitació d’aquest dret, que avui és freqüent, com l’absolut respecte del dret quan pot portar a decisions danyines per la propia persona o per la comunitat.
Per la tarda la Jornada fou protagonitzada per l’equip Autismo Sevilla i l’Associació de familiars de persones amb TEA amb tallers sobre el “Suport Conductual Positiu”, concloent amb la conferècnia L’experiència personal amb l’autisme, per la psicopedagoga Raquel Montllor.
La paraula autisme, del grec auto (un mateix), descriu les condicions per les quals una persona no és capaç de relacionar-se socialment. En altres paraules, significa estar aïllat. El terme va ser encunyat per primera vegada el 1911 pel psiquiatre suís Eugen Bleuler.
D’això ja en fa més de 100 anys, i des de llavors s’han dut a terme moltíssims estudis per trobar l’arrel d’aquest enigmàtic trastorn, així com els seus possibles tractaments. Es diu que cada any augmenten els casos detectats, però és encara arriscat afirmar que sigui pel fet que en creix el nombre, ja que el cert és que cada vegada hi ha més eines per a la seva detecció. Sigui com sigui, el cert és que l’autisme està cada vegada més present en el nostre entorn i són cada vegada més els sectors interessats a visibilitzar, tractar i facilitar la vida d’aquest sector de la societat, així com les persones que els envolten.
Un dels sectors que s’ha bolcat en aquest camp ha estat el tecnològic. Es coneix amb el nom de tecnologia assistent, aquella dirigida al fet que les persones afectades amb trastorn de l’espectre autista (TEA) puguin comunicar-se amb la resta, així com donar-los eines per adquirir habilitats socials, identificar subjectes, situacions, emocions, etc. Avui dia, hi ha a l’abast de tothom innombrables app i programes que busquen obrir un camí a aquest col·lectiu. N’hi ha de molts tipus: destinats a facilitar la comunicació, que ajuden a gestionar situacions socials que poden arribar a ser estressants –anar al metge, al supermercat, al tren…–, per exercitar habilitats motores fines –el control de la qualitat del moviment de la mà i els dits–… Aquests últims, en concret, faciliten l’aprenentatge de l’escriptura o el maneig d’objectes petits o delicats. El gran avantatge que han demostrat aquests programes i app és que solen ser molt intuïtius i atractius, de manera que els nens solen estar més disposats a aprendre. No obstant això, hi ha inconvenients, com per exemple el fet de seleccionar, entre una gran quantitat, els que veritablement siguin d’ajuda.
Keith Stuart, padre de un niño autista, ha publicado la novela ‘El niño que quería construir su mundo’, traducida a 20 idiomas.
Keith Stuart, periodista y jefe de sección de nuevas tecnologías y videojuegos de The Guardian, confiesa, en una entrevista con EL MUNDO, que nunca quiso escribir un libro sobre autismo ni publicar una novela de ficción basada en su experiencia personal con su hijo, diagnosticado en 2012 de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, fruto de la casualidad o de la causalidad, quizá como ocurren las mejores cosas en la vida, ha lanzado su primera novela: El niño que quería construir su mundo (Alianza Literaria). Un libro que ha sido ya traducido a 20 idiomas y que relata la historia de un padre que quiere comunicarse con su hijo autista, pero no sabe cómo.
Es la peripecia de un padre que cuando, por fin, supo el diagnóstico real de su pequeño, sintió un alivio porque podía saber lo que tenía y así comprenderlo, entenderlo y aceptarlo. Y es la experiencia de un padre al los videojuegos dieron un giro enorme a su vida haciéndola mucho más feliz: gracias a ellos, pudo comunicarse y entenderse mejor con su hijo.
¿Quién le iba a decir al protagonista de esta novela, y, por ende, al propio Stuart, que los videojuegos, sobre todo uno llamado Minecraft, cambiarían tanto su vida?
“Si alguien no ha jugado nunca a los videojuegos, quizás tenga una idea de ellos muy limitada y que se ajusta sólo a lo que aparece en televisión. Por eso, a todas aquellas personas yo les diría: ‘Jueguen a un juego’. Y entonces, se darán cuenta de que no se trata sólo de disparar extraterrestres o ‘marcianitos'”.
“Además, hay una gran diferencia entre ver a un niño jugar a un videojuego y jugar con él. Cuando estás jugando con él te encuentras inmerso en ese juego y comprendes mejor a tu hijo. Los seres humanos generamos una empatía en las experiencias que compartimos. Esto es, una vez que experimentamos algo, lo entendemos mejor. Así es como funcionamos. Por eso, inténtalo: tan sólo basta con intentarlo”, explica el escritor.
Los mitos pseudocientíficos con los que se gana dinero suelen dar lugar a variantes que coinciden con el método original en dos cosas: ausencia de base científica y capacidad para desplumar incautos. Simplemente lo que hacen los nuevos «emprendedores» es cambiar un poco el atrezzo y la terminología. El método Tomatis ha dado lugar a tres de esas hijuelas absurdas y codiciosas como son el método Bérard, la terapia de sonidos de Samonas y el método Sena o sistema de estimulación neuroauditiva. Ya sabe, de padres gatos, hijos michinos o de pseudociencias sin escrúpulos, más pseudociencia y más timo. Hay más metodologías parecidas, como Fast ForWord, The Listening Program, Earobics y el Interactive Metronome, todas con la misma ineficacia, pero esas tres son las más conocidas.El funcionamiento de todas las pseudoterapias basadas en la audición es muy similar: se colocan al niño unos auriculares y se le ponen grabaciones sonoras a lo largo de sesiones múltiples durante diferentes días. La grabación puede ser música clásica, voces familiares o sonidos distorsionados. Para evitar que un posible cliente lo pueda hacer por su cuenta en su casa, la música se altera digitalmente, normalmente modificando las frecuencias más extremas, variando frecuencias altas y bajas de una forma aleatoria o modificando el volumen en uno o los dos oídos. Para dar sensación de que se hace algo —el teatrillo siempre es importante—, se realizan pruebas sencillas al niño como audiometrías o se hacen modificaciones en la música supuestamente adaptadas a las necesidades del paciente. No hay ninguna prueba, por ejemplo, de que el gregoriano distorsionado consiga mejores resultados que el gregoriano original, pero la alteración engorda la factura. Veamos algo de estas pseudoterapias de integración auditiva.
Cuando haces las cosas de otra forma, obtienes resultados diferentes. Así avanzan nuestros niños, ¡qué pocos apostaban por ellos y cuanto nos han asombrado a todos!
Uno de los grandes problemas en el autismo es el desarrollo del lenguaje verbal y la comunicación; lo que origina graves problemas de conducta, aislamiento y ausencia de aprendizaje y por tanto de desarrollo intelectual.
Hace 5 años empezamos a desarrollar un método de trabajo junto con un equipo de especialistas con una visión y un enfoque diferente, y diseñamos la metodología TICP (integración de la tecnología en los procesos de comunicación) que combina la triada simultánea de integración sensorial, comunicación y salud emocional apoyado con el uso de la tecnología portátil … el enfoque cambia y el resultado también.
Casi la mitad de los niños con autismo sufre acoso escolar, es una proporción cuatro veces mayor que en la población general. Son muy vulnerables porque las propias características del autismo, especialmente todo lo que tiene que ver con el manejo de las relaciones sociales y la comunicación, hacen que a veces no identifiquen los comportamientos de acoso como indicadores de agresión o burla, o que no sepan cómo enfrentarse a esas situaciones. Además, con mucha frecuencia el entorno escolar no tiene en cuenta estas dificultades y no facilita los apoyos que el alumno o alumna con autismo necesita para estar socialmente incluido en el centro.
