Arxiu de la categoria: Pares

Colònies inclusives

“La cadira va tornar destrossada de tan bé que s’ho havia passat”

Les colònies inclusives aporten un benefici compartit entre la família, l’infant amb diversitat funcional i la resta de companys. Normalitzar-les, però, encara és un repte

Quan va arribar de colònies, la cadira de rodes d’en Marc tenia una roda punxada i l’altra penjant. Era l’evidència que havia viscut aquells dies amb la màxima intensitat i que l’experiència havia valgut molt la pena. Somreia, se’l veia pletòric i només tenia ganes d’explicar i explicar tot allò que havia viscut. “Li vaig preguntar què és el que més li havia agradat i em va respondre que fer bivac, tots dins el sac, estirats a terra”, explica Josep Caleron, el seu pare.

En Marc té paràlisi cerebral i l’estiu passat va marxar de colònies per primera vegada amb 50 nens i nenes de la seva mateixa edat.Els problemes de mobilitat, les dificultats en la parla o aspectes tan quotidians com menjar sol -que a casa encara no havia assolit- van ser algunes qüestions que la família va valorar amb l’entitat organitzadora de les estades, Fundesplai (Fundació Catalana de l’Esplai), abans de decidir apuntar-l’hi: “Bona part de les 28 cases de colònies, terrenys d’acampada i albergs de Fundesplai estan ideats sota els paràmetres del disseny per a tothom. No tan sols no tenen barreres arquitectòniques, sinó que tant la senyalització com els accessos, l’entorn natural, la piscina o l’alimentació estan preparats per rebre tant persones amb discapacitats severes com persones que per la seva edat o condició tenen la mobilitat reduïda”, explica Pep Valls, cap de comunicació de Fundesplai. Finalment es va decidir que en Marc aniria al torn de Can Mateu, a Vilanova de Sau, un equipament de Fundesplai que es caracteritza per la seva gran accessibilitat, no només de la casa de colònies, sinó també de tots els camins de l’entorn natural de la finca i les piscines. “Va poder fer totes les activitats programades, adaptades a ell, i amb l’ajuda dels monitors i la resta de companys. Fins i tot els va dir que ell també celebrava el seu aniversari durant les estades perquè volia que li organitzessin una petita festa. No va ser fins més tard que es van adonar que en Marc havia nascut durant el mes de desembre!”, explica en Josep.

Bona part de les 28 cases de colònies, terrenys d’acampada i albergs de Fundesplai estan ideats sota els paràmetres del disseny per a tothom

BENEFICI COMPARTIT

Les colònies, per a en Marc, van suposar una experiència única per al seu desenvolupament i creixement personal, en un entorn diferent fora de la zona de confort i sense els referents habituals al seu costat: “El fet de poder establir nous vincles i noves relacions és molt important perquè aquests infants sovint se solen moure en ambients més restringits”, explica Anna Graells, psicòloga i cap d’àrea d’atenció a les persones d’Àuria Fundació.

Participar de les colònies va suposar per al Marc més autoestima, més autoconeixement i més autonomia

LLEGIR MÉS…

Sense determinació i un bon ús dels recursos no hi ha inclusió

“Mentre els centres d’educació especial puguin oferir uns recursos (ràtios molt més baixes, logopedes, fisioterapeutes, psicòlegs) que no es troben, ni de lluny, a l’escola ordinària; al final els pares trien allò que consideren millor pels seus fills.”

Des de l’aprovació del decret d’escola inclusiva, les famílies amb fills amb discapacitat decideixen el seu model d’escolarització, que pot ser en un centre ordinari, en un d’especial o en modalitat compartida. Si més no sobre el paper, l’administració aconsella però ja no obliga ningú a optar per la modalitat especial, de fet és la família qui ho ha de demanar formalment. I això és el que van fer els pares de la Paula, escolaritzada des de P-3 a 5è al CEIP Tàbor de Barcelona, i que a partir d’aquest curs ho està al centre d’educació especial Fàsia.

Expliquen els seus pares, el Ramon i l’Esther, que van prendre aquesta decisió, “que no va ser fàcil”, perquè creien que, malgrat els bons anys passats a la Tàbor, la Paula estava estancada pel que fa a aprenentatges, i sobretot per avançar-se a una decisió que veien inexorable quan acabés 6è: “La secundària no està preparada per rebre adequadament la Paula”. “Fa temps que teníem molt clar que no pot anar a un institut, ni per currículum ni pel fet que tindria molts números de patir bullying i ella no té eines ni per defensar-se ni per explicar-ho”, van escriure en un mail de comiat a la resta de pares de la classe.

Un nou fracàs del sistema? “Per desgràcia, això passa sovint i seguirà passant mentre els centres d’educació especial puguin oferir uns recursos (ràtios molt més baixes, logopedes, fisioterapeutes, psicòlegs) que no es troben ni de lluny a l’escola ordinària; al final els pares trien allò que consideren millor pels seus fills”, senyala Noemí Santiveri, portaveu de la Plataforma per una Escola Inclusiva. “Volem creure -continua- que a mesura que arribin diners per desplegar el decret això anirà a menys”.

LLEGIR MÉS…

 

Combatre la segregació escolar

Combatre la segregació escolar: equilibrar els alumnes amb més dificultats

Durant l’últim any s’ha implementat a Lleida un nou grup de treball i mesures polítiques per fer front als desequilibris d’estudiants amb necessitats educatives específiques entre escoles.

“Soc del Secà de tota la vida: vaig néixer aquí i continuo vivint aquí. Vivim just al cantó de l’escola i aquest és el principal motiu [per portar-hi al nostre fill]”. L’Eduard, fill de la Sandra*, ha començat P3 aquest setembre a l’únic centre educatiu d’aquest barri de Lleida: l’Institut Escola Torre Queralt.

És el tercer curs d’aquest nou centre de Lleida, que va néixer de la fusió de dues escoles del barri del Secà de Sant Pere –Ginesta i Terres de Ponent– com a mesura per fer front a la davallada de demanda escolar. 

La directora del centre, Maite Torrelles, explica que una de les raons que s’hi matriculessin pocs alumnes era que les famílies del barri buscaven un entorn socioeducatiu semblant al seu a l’hora d’escollir centre. “Aquí tenim molta matrícula d’alumnat d’origen immigrant i això feia que molts pares portessin els seus fills a altres centres fora del barri”, diu.

De fet, això va ser el que més li va sobtar a la Sandra durant el procés de preinscripció. D’entre totes les famílies que anaven a l’escola bressol del barri amb l’Eduard, només una més va escollir el Torre Queralt. La Sandra explica que hi ha famílies a qui “no els agrada la idea que els seus fills vagin a l’escola del barri perquè aniran amb nens fills d’immigrants”.

Als pares de l’Eduard això no els ha creat cap problema perquè pensen “que hi ha nens de famílies immigrants a totes les escoles” i que “els prejudicis que tenim els grans no els hauríem de passar als nens”.

Treballar per moderar el desequilibri d’alumnes estrangers

L’absència de dades públiques d’alumnes estrangers per centre i de l’estatus social de les famílies no permet fer una anàlisi de la composició social de les escoles. El curs passat, però, es va iniciar al Consell Escolar Municipal de Lleida una comissió contra la segregació escolar que ha evidenciat les diferències dins el sistema educatiu. 

El grup de treball per l’Equitat, la Cohesió Social i contra la Segregació Escolar va diagnosticar que hi ha un 12% d’alumnes estrangers a l’escolarització obligatòria però són més als cursos més baixos. A P3, el curs 2017/18, un de cada 5 alumnes era estranger.

També van veure que els alumnes es reparteixen de manera desigual a les escoles: tres de cada quatre alumnes estrangers van a l’escola pública. Però també dins d’aquesta xarxa hi ha diferències: mentre que un 40% d’escoles públiques tenen almenys un terç d’alumnes estrangers, un 25% d’escoles públiques en tenen menys del 5%. En canvi, cap escola concertada té més del 15% d’estrangers i la meitat no en tenen més del 5%.

Aquestes dades van en la línia de l’estudi del Síndic de Greuges que el curs 2013/14 situava Lleida com a setè municipi més gran de 10.000 habitants amb més segregació escolar.

La feina feta enguany es veu amb bons ulls per gran part del món educatiu. Macià Pelegrí, membre de la Marea Groga, demana “que la comissió continuï treballant perquè és un bon fòrum, però també que hi hagi una mica més de concreció, d’empenta, d’ànims, de voluntat política”.

El repartiment dels alumnes que arriben a mig curs

Les escoles menys sol·licitades durant el procés de preinscripció tenen normalment més “matrícula viva”, és a dir, reben més alumnes un cop començat curs, que acostumen a ser estrangers i tenir sobretot problemes amb l’idioma. A Lleida, només a P3, van arribar 108 alumnes durant el curs passat.

Per a que no sempre els mateixos centres carreguin amb l’anomenada matrícula viva es va impulsar una mesura. Els alumnes que arriben passat el període de matrícula es van repartint entre tots els centres, tant si han omplert les places a l’inici de curs com si no, i encara que això faci que en una escola s’hagi d’augmentar la ràtio.

Quan un alumne arriba a mig curs, des de l’oficina municipal d’escolarització (OME) intenten assignar-lo a una escola a un quilòmetre d’allà on viu. Això fa que no sempre el repartiment real sigui entre tots els centres de la ciutat sinó entre tots aquells que hi ha als barris que reben més immigració.

Molts centres d’aquests barris estan classificats com a centres de màxima complexitat (CMC). És per això que, tot i la bona intenció de la mesura, l’any passat encara van ser CMCs els qui van rebre més alumnes per classe durant el curs.

LLEGIR MÉS…

Hablar más de un idioma puede aumentar la flexibilidad cognitiva en niños autistas

Los niños con trastornos del espectro autista (TEA) con frecuencia presentan problemas para comunicarse y desarrollar habilidades lingüísticas. Predominantemente, se les ha venido recomendando a los padres que se concentren en hablar y enseñar un sólo idioma a sus hijos, con lo que se desalienta la enseñanza de más de un lenguaje a los niños con autismo.

Pero contrariamente a esa común exhortación, los resultados de un estudio realizado por investigadores de la Universidad de McGill, en Canadá, sugieren que el bilingüismo puede aumentar la flexibilidad cognitiva en niños con trastornos del espectro autista.

Ya estudios anteriores desmienten la percepción de que el bilingüismo dificulta el desarrollo del lenguaje en niños con autismo, y esta investigación no sólo lo corrobora, sino que encuentra que un entorno en el que fluye más de un idioma, resulta beneficioso para los niños con TEA.

Para llegar a esta conclusión, los investigadores compararon cuán fácilmente 40 niños con edades entre seis y nueve años, con o sin TEA, que eran mono o bilingües, pudieron cambiar tareas en una prueba generada por computadora.

Se les pidió a los niños que clasificaran un sólo objeto que aparecía en la pantalla de una computadora por color, es decir, clasificaron conejos azules y barcos rojos de acuerdo a su color, y luego se les pidió que cambiaran y clasificaran los mismos objetos pero por su forma: conejos y barcos, independientemente de su color.

Los investigadores encontraron que los niños bilingües con TEA tenían un rendimiento significativamente mejor cuando se trataba de la parte más compleja de la prueba, en comparación con los niños con TEA que eran solamente hablaban un idioma. Es un hallazgo que tiene implicaciones potencialmente de gran alcance para las familias de niños con TEA.

Algunos investigadores han argumentado convincentemente que ser bilingüe y tener que cambiar de idioma inconscientemente para responder a el contexto lingüístico en el que se desarrolla la comunicación, aumenta la flexibilidad cognitiva, pero hasta ahora no ha habido investigaciones que demuestren claramente que esta ventaja también puede extenderse a los niños en condición de autismo.

LEER MÁS…

La difícil victoria de Josep y su familia

La sala de lo contencioso del Superior de Justicia de Cataluña ha vuelto a fallar contra la Generalitat y a dar la razón a una familia que se oponía a que su hijo fuera a un centro de educación especial, en este caso. La sentencia argumenta que la Administración no ha justificado que la inclusión no fuera posible.

Foto actual de Josep, cedida por la familia.

Los defensores de la escuela inclusiva vuelven a obtener una victoria en los tribunales, nuevamente de la mano de la Fundación Gerard y del abogado Juan Rodríguez Zapatero, que ya acumulan varios asuntos ganados en todo el Estado. En este caso, el Tribunal Superior de Justicia de Cataluña acaba de revocar una primera sentencia favorable a la Generalitat y estimar el recurso presentado por la familia de Josep, un niño con diagnóstico de TDAH (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) que hace casi dos cursos que está escolarizado en casa porque su familia consideró que el modelo de escolarización compartida no la estaba ayudando, sino todo lo contrario.

El argumento de los jueces para dar la razón a la familia es el mismo que en otros casos: la reciente jurisprudencia entiende que enviar un niño a un centro especial sólo es aceptable si se demuestra que los ajustes que el sistema debe proporcionarle para estar en una escuela ordinaria son “desproporcionados o no razonables”. En este caso, la Generalitat no demostró ni que los ajustes fueran desproporcionados ni siquiera que hubieran intentado aplicarlos, y por ello, en sentencia del pasado 21 de marzo, el TSJC estima que hay que “reconocer el derecho del menor Josep LP a la educación inclusiva en el centro de educación ordinario que le corresponda”.

Según explicó a este diario Antoni Porras, el tío del menor, la familia ya ha pedido una reunión con la inspección de los servicios territoriales del Maresme-Vallès Oriental con la voluntad de acordar cuál es ahora la mejor opción por Josep. Le tocaría estar terminando 2º de ESO, pero no ha hecho ni 1º ni 2º, y 5º y 6º de Primaria los hizo en compartida. “Ha sufrido mucho, y entre los niños de su edad del pueblo está totalmente estigmatizado, se ríen de él, ha sufrido alguna agresión, y no tiene ningún amigo, y no es porque él no lo haya intentado”, explica. Para Porras, la Administración educativa ha sido un cooperador necesario en el proceso de estigmatización de su sobrino.

Sin veladora empiezan los problemas

Josep podría ser considerado una víctima de los recortes, ya que, según explica su tío, los problemas comenzaron cuando en tercero le rebajaron mucho las horas de veladora y de la maestra de educación especial. Desde que en P-4 le habían hecho el dictamen del TDAH había contado con estos soportes, y sin ellos comenzó a causar más problemas en el aula. Ya en 3º y 4º de Primaria, añade el familiar, les recomendaron la compartida, pero la madre de Josep se opuso. Finalmente en 5º lo cambiaron de centro, de la escuela Palau de Almendra en la de Can Parera (ambas en Montornès del Vallès), aunque “también con muy pocas horas de veladora”. En el nuevo centro continuaron los problemas y con 10 años (enero de 2015) la madre terminó aceptando que pasara dos días en la escuela Can Parera y tres en lo que entonces se llamaba una UTE (Unidad Terapéutica Educativa) y ahora se llaman AIS (Aula Integral de Apoyo) situada en el centro de educación especial Can Vila de Mollet del Vallés.

Según la familia, el cambio no fue beneficioso. El niño no se adaptó a la UTE, mientras que en la escuela continuó teniendo los mismos problemas, si no peores. “La enviaban a hacer tareas de conserjería, o estar con los niños de P-3 y P-4 para que no molestara”, explica el tío. En la escuela ordinaria sufría el vacío de sus compañeros y en la UTE convivía con compañeros con graves trastornos de conducta, por lo que Josep desarrolló un cuadro de ansiedad y malestar emocional, y por eso cuando llegó el final de la primaria la familia pidió dejar la UTE. En septiembre de 2016, sin embargo, la directora de los servicios territoriales del Maresme-Vallès Oriental dictó una resolución confirmando la modalidad compartida, en este caso instituto-UTE. La familia no se avino y comenzó la batalla legal.

La opinión del niño no importa

La primera sentencia es de julio de 2017. En aquella ocasión el juez de lo contencioso dio la razón a la Generalitat, de acuerdo también con la petición del fiscal, ya que entendió que no se habían vulnerado los derechos del menor, y que los testigos aportados por la Generalitat (los directores de los dos centros que compartía el niño) eran más sólidos que el informe pericial elaborado por la psicóloga Carmen Fernández, directora de la Fundación Gerard. Decía el juez que la psicóloga no había podido observar al menor en un ambiente escolar ordinario. El hecho de que Josep en persona le manifestara que no quería volver a la UTE no tuvo ningún peso en su decisión, de hecho, ni siquiera lo recoge en la sentencia.

Durante el juicio, la descripción que unos y otros hicieron del alumno fue diametralmente opuesta. Mientras una profesional de uno de los centros lo describía como un alumno que se autolesiona, insultaba y pegaba a los compañeros, la psicóloga afirmaba que se trataba de un niño miedoso y tímido, y que su rechazo a la UTE surgía del malestar que le causaba la violencia que veía.

LEER MÁS

També el nen Down fa un pols al mestre per veure fins on arriba

“Si tens un alumne amb síndrome de Down fes coses per ell que serveixin per a tots”

Diu Emilio Ruiz que, pel que fa a les persones amb síndrome de Down, “estem obstinats a treballar el cognitiu quan el més important és que sàpiguen relacionar-se socialment i gestionar les teves emocions”. Ruiz és autor del llibre “Todo un mundo de emociones. Educación emocional y bienestar en el síndrome de Down”

Emilio Ruiz, assessor educatiu de la Fundació Síndrome de Down de Cantàbria / Foto: Víctor Saura

Emilio Ruiz és mestre, orientador, psicòleg educatiu i formador de formadors, però a més és un d’aquests rars conferenciants que saben transformar cadascuna de les seves xerrades en una injecció d’energia per a l’audiència. Coincidim en l’última trobada de famílies de Down España, que va tenir lloc al desembre a Cadis i en la qual va fer una xerrada a famílies i un taller a joves i adults amb síndrome de Down. Assessor educatiu de la Fundació Síndrome de Down de Cantàbria i del Canal Down21, portal de referència a Espanya i Llatinoamèrica, fa anys va publicar Síndrome de Down, la etapa escolar. Guía para profesores y familias (CEPE), que segueix sent un full de ruta plenament vigent per a pares i mestres. El seu últim llibre, publicat el 2016, és Todo un mundo de emociones: educación emocional y bienestar en el síndrome de Down (CEPE).

Doni’m un consell d’urgència per al mestre que per primera vegada té a la seva aula a un alumne amb síndrome de Down.

Jo sempre dic que per a alguns mestres aquesta primera vegada pot semblar-se molt a la del pare que rep la notícia que el seu fill té síndrome de Down. També al mestre li acaba de néixer un alumne que no esperava, o sigui que la primera reflexió és molt clara: és un nen. I això mateix els dic als pares durant el procés d’acceptació, que culmina en el moment que deixen de veure la síndrome i veuen al nen. És un nen, amb les seves peculiaritats, però el principal és que és un nen. No miris la síndrome, mira al nen i creu en ell.

Més consells.

El primer que fa un nen en una escola és fer-li un pols al mestre, a veure on arriba. I si et veu tou, et dominarà. L’error en el qual pot caure el mestre és no exigir-li: pobret, és un nen amb síndrome de Down, serà un nen tota la seva vida… Si vas amb aquesta idea aquest nen i tu no us entendreu.

I quan et diu que ja té 25 més a l’aula i que aquest li dóna més treball que els altres junts?

El 2016 vaig escriure un article amb propostes per a la gestió de l’aula, que va en la línia de donar consells que valguin per a tots. Intenta treballar a l’aula d’una manera que tots els alumnes en surtin beneficiats. A les adaptacions curriculars, que és el primer mètode amb el qual vaig treballar, has de fer coses diferents per a l’alumne amb síndrome de Down, o sigui que és un treball afegit. Per tant, fes coses que siguin comunes a tots, i poso un exemple. A un nen amb síndrome de Down les explicacions llargues no li serveixen, si li parles més de 10 minuts es perd, per la qual cosa a la meva aula no faré cap explicació que duri més de 5 minuts Li val al nen amb síndrome de Down? Sí. Els val als altres? També. Això és una estratègia d’aula. Un altre exemple. Els nens amb síndrome de Down perceben millor per la vista. Doncs les meves lliçons estaran acompanyades de fotografies, dibuixos, gràfics, pictogrames… Això beneficia l’alumne amb síndrome de Down i a tots els altres.

Llavors ja ha desestimat les adaptacions curriculars?

Una vegada ja he pres mesures per a tots, tinc en compte com aprèn el nen amb síndrome de Down, i faig servir una metodologia adaptada a ell que sigui útil per a tots, llavors em puc trobar amb què hi ha continguts als quals no arriba i que s’han d’adaptar. Per exemple, els altres estan donant equacions i el nen amb síndrome de Down amb prou feines multiplica. Hi ha matèries com matemàtiques en les quals haurà d’anar a un altre ritme, amb altres continguts i altres objectius; aquí és on cal fer l’adaptació curricular. Però és l’última mesura, quan arriba el moment de prendre decisions sobre objectius i continguts que estan molt apartats de la resta dels seus companys. És una estratègia més, però no s’ha de convertir en l’única.

Per al professor de secundària el consell seria el mateix: que vegi al noi i no a la síndrome?

Sens dubte, però la secundària és una etapa més complicada. Es barregen diversos factors. Per exemple, la pròpia estructura del sistema educatiu. Un alumne de primer d’ESO té onze assignatures amb onze professors diferents, i cada matí dóna sis matèries diferents que canvien cada hora… Estàs demanant a un noi amb síndrome de Down que canviï la seva ment sis vegades al dia, per passar de matemàtiques a història, de ciències a llengua, de tecnologia a música… Això pedagògicament és una barbaritat. Un altre aspecte: el professorat de secundària, sent sincers i amb el cor a la mà, té en general una molt pobra formació pedagògica. Són especialistes en biologia, en filosofia, en literatura… però han fet una formació bastant escassa quant a pedagogia. I en molts casos consideren que l’única cosa que han de transmetre són coneixements curriculars.

Ruiz, a la xerrada que va donar a la trobada de famílies de Càdis / Foto: Down España

La qual cosa és un error.

Clar, aquest professor ha d’entendre que es diu Educació Secundària Obligatòria, i aquesta “O” final li obliga a atendre a tot tipus d’alumnat, no pot pensar que únicament ha de transmetre continguts curriculars, sinó que ha d’atendre les persones individualment. Però encara hi ha una altra raó que fa difícil aquesta etapa: el mateix alumnat amb síndrome de Down té discapacitat intel·lectual, i a la secundària els continguts són tremendament abstractes i conceptuals, són continguts d’una complexitat que en molts casos s’escapa de la capacitat dels joves amb síndrome de Down. O sigui no cal tirar tota la culpa al sistema ni al professorat, cal pensar que hi ha una discapacitat intel·lectual i els continguts són abstractes. De fet, Piaget diu que aquesta és l’etapa del pensament formal abstracte, i a aquest pensament és al que no arriben els nois amb síndrome de Down, ja que normalment funcionen amb pensament concret. A les dades em remeto, el nombre de joves amb síndrome de Down que han obtingut el títol de secundària és molt limitat.

Això pot dependre de factors com la sintonia que tinguis amb el teu centre o amb el teu inspector, o fins i tot de la laxitud de la legislació autonòmica.

El títol no em preocupa en absolut. Només ho prenc com una dada de la dificultat de la secundària en general. El nivell curricular dels nois i noies amb síndrome de Down aniria de tercer a cinquè de primària. Parlo en general. No podem ocultar la realitat, el seu CI es mou entre 40 i 65, i el seu nivell curricular es mou d’un tercer a un cinquè de primària. Per això els continguts de secundària són massa complexos per a ells.

No obstant això, han de fer una secundària inclusiva.

Hi estic d’acord. Llavors cal veure amb quines estratègies. Jo vaig proposar en el seu moment un sistema d’aules obertes. Una aula específica a un centre ordinari, en la qual sis, vuit o deu nois i noies amb un nivell intel·lectual semblant comparteixen un aula, treballant objectius adaptats al seu nivell, possiblement amb continguts pràctics per a la vida diària, etc. I després determinades matèries les comparteixen amb els altres. Però de debò que em costa veure la majoria d’adolescents amb síndrome de Down a un aula de secundària donant sis matèries diferents amb el nivell de complexitat que tenen aquestes matèries.

Ni amb adaptacions?

Però és que en aquests cursos ja estan donant alguns continguts inaccessibles. L’adaptació és fer una selecció d’objectius i continguts per a aquest nen en concret, que sigui el més propera possible al que estan donant els altres. Però hi ha un moment en què s’obre una gran bretxa i aquesta proximitat desapareix. A mi m’agrada transmetre il·lusió, però ho dic sempre a les meves xerrades: els peus al terra i el cap a les estrelles. Anem a lluitar perquè arribin al màxim de les seves possibilitats, però amb els peus al terra. No obligues a una persona cega a treure bones notes en educació plàstica o a una persona sorda en música, de fet se’ls eximeix d’aquestes matèries perquè estan intrínsecament unides a la seva discapacitat. A l’alumne amb discapacitat intel·lectual no se li pot eximir de totes les assignatures, però el nivell és el que és.

No és el que estem acostumats a escoltar des de l’òptica de l’escola inclusiva…

Jo crec en mètodes com les comunitats d’aprenentatge, en els quals tota l’escola es converteix en escola inclusiva, també l’aprenentatge cooperatiu o l’aprenentatge per projectes són metodologies meravelloses, però anem a un institut qualsevol, entrem i vegem què fan. Com a orientador n’he visitat molts. I allà el professor de matemàtiques dóna matemàtiques, el de filosofia dóna filosofia i el d’anglès dóna anglès. Ho dic sempre: mai he vist una manifestació de professors cridant “volem inclusió! volem inclusió!” Això és tocar de peus a terra i tenir el cap a les estrelles. Jo segueixo creient en totes aquestes metodologies, però mentre estigui al món en el qual som ara haig de buscar formes de treballar que siguin el més inclusives possibles. En realitat, moltes vegades els límits entre integració i inclusió es difuminen, i el que ens ofereixen com a mesures inclusives en realitat són integradores o de vegades fins i tot excloents.

Però s’ha avançat molt en poc temps…

La major part de nens amb síndrome de Down, al voltant del 80%, poden arribar a llegir i escriure de manera comprensiva i utilitzar aquesta lectura per a un lloc de treball o el seu temps d’oci, però no et diré que ni l’1% anirà a la universitat perquè això no és cert. Ara mateix menys del 10% estan traient el títol de secundària. I portem 27 anys des de la LOGSE. Quan se’ls va començar a ensenyar a llegir en poc temps es va demostrar que molts podien llegir. La majoria també poden treballar a empreses ordinàries, i si ara mateix no n’hi ha més treballant és perquè no se’ls està donant l’oportunitat. Una minoria molt escassa poden cursar la secundària i una minoria que pràcticament és nul·la poden anar a la universitat. Amb aquestes dades m’atreveixo a ser realista i dir que la secundària està complicada. Però de la mateixa manera dic que per la secundària cal intentar passar, perquè els nois amb síndrome de Down remoguin la consciència dels professors, i per seguir lluitant per una renovació en les estructures de l’etapa.

LLEGIR MÉS…

The real problem of disability is how we tink about it

Isn’t it a Pity? The Real Problem with Special Needs

By Torrie Dunlap
CEO, Kids Included Together

In the early 90s I was a student on this very campus, and actually, on this very stage. I was a drama major who had a dream to change the world through arts education. The world, however, had something different in mind. In one of my first professional theater jobs I was directing a production of the musical Joseph and the Amazing Technicolor Dreamcoat. I don’t know if you’ve seen it but there are a lot of kids in that show. We held auditions and there was a very lovely middle schooler, with a really pretty voice. She happened to use a wheelchair. I remember casting her in the show and feeling so good about myself for casting someone with special needs in the show. How great for her, and how amazing for the audiences who would see someone using a wheelchair in a production. I spent a lot of time feeling good about myself for this. We had some logistics to figure out, so the production team and I put our heads together and we created a set design with the standard bleacher seating and we made a special cut out for this young girl so she would slide right in with her chair and sit next to the other kids. We hadn’t told her about this and on the day we moved into the theater I could not have been more excited. The theater was old and not very accessible, and so three dads had to hoist the chair with her in it up onto the stage. I proudly showed her the cut out where she would sit in her wheelchair. I will never forget what happened next. She looked up at me and said, “How come I don’t get to sit on the bleachers like the other kids?” And wow. I could not believe how badly I had missed the boat. I was so caught up in the visual and the good feelings I had about doing this that I had not even considered that how she participated was her choice- and I had not even asked her. Without intending to, I had marginalized her. I had turned her from a 7th grader who likes singing and wants to be in a play with her friends into some kind of poster child for disability representation in the arts. I never forgot this experience, and how much I learned that day.

In fact, it informed the rest of my career. After many years of teaching kids with all kinds of differences and abilities I took a leap of faith and became a part-time program coordinator at Kids Included Together, a small grassroots non-profit in San Diego that was teaching child care and after school programs how to meet the needs of all kids. Nine years later I became the CEO and we have now done this work in 45 states and 10 countries and we teach thousands of people each year.

I have learned in my close to 20 years of immersion in this field that we can overcome our fears and the barriers that separate children with and without disabilities by changing our mindset.

In 2011 the World Health Organization and the World Bank published a report on disability. The report states children with disabilities are among the most marginalized children in the world.

I believe that a reason why as a society we have not embraced children with disabilities as full participants in our schools and communities is the limitation of our own mental models around disability. We have moved from hiding and institutionalizing children to a world where kids with disabilities are “special” and receive special services in special settings with special caregivers, and they- and their families- are disenfranchised from the community at large and have become their own separate community. I believe that “special” has become a euphemism for “separate.” When we create a separate, “special” places for children where their “special needs” can be met, we are teaching them that their place is over there, with people like them and not in the full community. When young, impressionable children are taught that their needs are too great, that they are too different and that they don’t fit our very narrow definition of “normal” this has a life long affect on their ability to contribute positively to society. Our goal as adults, parents, teachers and child care providers, is to help kids grow up to be confident, happy adults who make a positive contribution to the world. But, when it comes to kids with disabilities we have missed the boat.

The disruption that’s needed is in conceptual models of disability. In the field of disability studies they are known as the “medical model” and the “social model.”

The medical model, obviously coming out of the medical community, but with widespread adoption outside of it, views disability as a problem that needs to be cured or fixed. People who have disabilities are perceived as sick and that only experts can determine what treatments are needed. It’s not that cures or medical interventions are necessarily a bad thing, but when we use the medical model as our way of perceiving disability we view children who have them as a problem that need fixing, and we separate them from their peers without disabilities. This is why we often lead with pity- we feel sorry for people who are broken and need fixing and we feel charitable by helping them and this is where we design “special services for special kids.” We feel good that we have done something kind for “those poor children.” We make a lot of assumptions here that children who have disabilities have a poor quality of life, can’t learn and can’t achieve. We assume they need something different than other kids, because they are “special.”

The counterpoint to the Medical Model is the Social Model of Disability.

In this model we view societal barriers as the problem, and not the child. Disability is perceived not as a negative, but as neutral. In this model we view disability as something that exists in the environment and in society, and it is the failure of the environment and not the person. In order to lessen the impact of disability on a person, we need to change the interaction between the person and the environment.

And because this is TEDx and we like big, fancy words I’ll give you one more- this is the model the World Health Organization works from and the one we use in our work at Kids Included Together. It’s called the biopsychosocial model.

This model accepts that medical labels and diagnoses are part of the identity of the person and environmental barriers are also considered when looking at how disability influences a child’s ability to function in the world. It’s a more holistic approach.

You may see your own perspective reflected in one of these models, or you may feel like you have never thought of it before. But, even if we haven’t been confronted with making a conscious choice to adopt a model, we all have one. We create our own mental models to make sense of the world.

A mental model is a deeply engrained set of beliefs based on assumptions, generalizations, media images, our own experience or lack of it. Basically, how we think about stuff. Think of it as your internal personal algorithm. When faced with a decision, before you are even conscious of it, your mental model goes to work. For many of us, our mental model around disability reflects the medical model- something to fear, something to fix, something to feel sorry for, and that we can feel good when we help less fortunate people. But, what happens when we consciously change our internal model and view disability as neutral, and the environment as a factor. What if we see children with disabilities first as children, and not a diagnosis or as “special?”

Here is a very typical community event- it’s a rodeo for “Challenged Buckaroos.” A special rodeo for children with disabilities. The event is designed for children – no special adaptations for disability are needed or offered that I can tell, and the marketing materials say that this is a chance for some “very special kids to meet real cowboys and cowgirls while being cheered on by their fans.” The piece in the newspaper includes a quote from the organizer about how “rodeo fans can give a great day to some great kids.” What do you think? Medical model or social model? What assumptions are we making about children and their disability in an event like this? Why do children who have a disability label need their own special rodeo? What message are we sending to kids when we create a separate rodeo just for them?

What if the rodeo committee held a children’s event and invited all children- regardless of their ability to attend. Picture what a day at the rodeo with all kinds of kids there could look like. They would make sure that children who needed it had extra assistance, but would anything else really have to change? What do we gain by building a community where everyone belongs?

Here is another one- and I know I am going to get some pushback on this one- and it involves someone many of us hold near and dear to our hearts- Santa Claus. I was at the mall one November day and I saw this poster for a special Santa Claus photo session for special kids. I know these events are happening all over the country, and I bet most people feel good about them. It seems like a nice thing to do, right? Making sure that everyone who wants to can visit Santa. It’s called Caring Santa. For me, this raises a lot of questions- and I hope it does for you too- isn’t Santa always caring? Would you want your child sitting on the lap of Uncaring Santa? What are the barriers to access for Santa? These events are targeted to families who have children with sensory sensitivities, but I wonder if there is a way to meet the needs of all kids in a way that actually enhances the experience for everyone.

READ MORE…