Arxiu de la categoria: Discapacitat

Sense determinació i un bon ús dels recursos no hi ha inclusió

“Mentre els centres d’educació especial puguin oferir uns recursos (ràtios molt més baixes, logopedes, fisioterapeutes, psicòlegs) que no es troben, ni de lluny, a l’escola ordinària; al final els pares trien allò que consideren millor pels seus fills.”

Des de l’aprovació del decret d’escola inclusiva, les famílies amb fills amb discapacitat decideixen el seu model d’escolarització, que pot ser en un centre ordinari, en un d’especial o en modalitat compartida. Si més no sobre el paper, l’administració aconsella però ja no obliga ningú a optar per la modalitat especial, de fet és la família qui ho ha de demanar formalment. I això és el que van fer els pares de la Paula, escolaritzada des de P-3 a 5è al CEIP Tàbor de Barcelona, i que a partir d’aquest curs ho està al centre d’educació especial Fàsia.

Expliquen els seus pares, el Ramon i l’Esther, que van prendre aquesta decisió, “que no va ser fàcil”, perquè creien que, malgrat els bons anys passats a la Tàbor, la Paula estava estancada pel que fa a aprenentatges, i sobretot per avançar-se a una decisió que veien inexorable quan acabés 6è: “La secundària no està preparada per rebre adequadament la Paula”. “Fa temps que teníem molt clar que no pot anar a un institut, ni per currículum ni pel fet que tindria molts números de patir bullying i ella no té eines ni per defensar-se ni per explicar-ho”, van escriure en un mail de comiat a la resta de pares de la classe.

Un nou fracàs del sistema? “Per desgràcia, això passa sovint i seguirà passant mentre els centres d’educació especial puguin oferir uns recursos (ràtios molt més baixes, logopedes, fisioterapeutes, psicòlegs) que no es troben ni de lluny a l’escola ordinària; al final els pares trien allò que consideren millor pels seus fills”, senyala Noemí Santiveri, portaveu de la Plataforma per una Escola Inclusiva. “Volem creure -continua- que a mesura que arribin diners per desplegar el decret això anirà a menys”.

LLEGIR MÉS…

 

Nou article de la professora Andrea Jardí

La revista International Journal of Inclusive Education acaba de publicar una recerca de la professora del màster Andrea Jardi sobre el rol dels auxiliars en el marc de l’escola inclusiva.

En l’article hi han col·laborat la professora Cristina Petreñas i el professor Ignasi Puigdellívol, també professors del màster. Cal felicitar el treball de l’Andrea Jardí pel reconeixement que l’hi suposa aquesta publicació i per l’interès del tema de la seva recerca: el nou paper que han de tenir els auxiliars (cuidadors, vetlladors, tècnics, etc.) en el marc de l’escola inclusiva, precisament per la importància de la feina que poden desenvolupar.

Poema per la BEA: “Quan estem tristos ens consoles”

Dos companys d’una alumna amb una discapacitat intel·lectual severa que ha acabat 6è a la mateixa escola ordinària on va començar P-3 li han dedicat un poema ple de tendresa i sentiment. Ella no pot parlar, però això no ha impedit la creació de forts vincles afectius entre tots tres.

El 3 de desembre de 2014, coincidint amb el Dia Mundial de la Discapacitat, aquest diari va publicar un reportatge sobre la Beatriz, una nena amb síndrome d’Angelman que estava escolaritzada al CEIP Lavínia, al barri de Les Corts de Barcelona. La repercussió de l’article va ser espectacular: més de 10.000 lectures en dos dies, un rècord aleshores per un digital sobre educació que encara no havia arribat al seu primer any de vida.

Tres anys i mig després, la Beatriz acaba de tancar la seva etapa a l’escola Lavínia. Aquest curs ha finalitzat Sisè, un moment molt intens i emotiu per tots els alumnes, però molt especialment per aquells qui han conviscut durant nou anys sota el mateix sostre i que saben que a partir del curs que ve, com diuen els Gossos, res tornarà a ser igual. A partir de setembre, la Bea anirà al centre d’educació especial Paideia, també a Les Corts, mentre que la major part dels seus companys ho faran als instituts Les Corts i Joan Boscà.

No és un comiat definitiu, perquè els records, i el barri, els seguiran unint. Però abans de tancar aquest cicle, la Mireia i el Pol, dos companys de la Bea des de P-3, li han escrit el poema que reproduïm a continuació (amb el permís dels seus pares), pel seu valor com a mostra i testimoni del model d’escola inclusiva. “A vegades la gent no s’adona que tu ets bona persona que es preocupa pels demés i ens accepta tal i com som”, li diu la Mireia. “Justament això et fa més humana que qualsevol de nosaltres”, afegeix el Pol.

VEURE EL POEMA

TEA i Adolescència

Encara que sovint pot semblar un repte complicat, el cert és que és possible trobar l’equilibri entre les necessitats dels joves amb TEA i les seves habilitats socials

L’autisme és un gran desconegut. Si no tenim algú al nostre entorn amb aquesta dificultat és molt possible que ho associem a perfils allunyats de la realitat. La ficció sovint mostra unes persones autistes amb falsos estereotips, i és que el desconeixement d’aquesta condició està farcit de mites i prejudicis.

Possiblement per això quan a Maria J. Portella, psicòloga i doctora en neurociències de professió, li van suggerir que el seu fill Roger (10 anys) podia tenir un trastorn de l’espectre autista, no s’ho va acabar de creure. I uns anys més tard, quan ja havia passat de la negació a la ràbia, la tristesa i finalment l’acceptació, va decidir escriure el llibre ‘Mundos invisibles. El espectro autista explicado por una madre neurocientífica’, perquè, com ella diu, “tot i tenir molts coneixements de psicologia”, va quedar “tan atordida com qualsevol altra família”, perquè estaven “perduts”.

EL TEA

A l’última classificació del ‘Manual diagnòstic i estadístic de trastorns mentals’ del 2013, s’estableix una nova classificació del trastorn autista. El manual, que serveix de referència a professionals de la salut per establir diagnòstics, acorda una nova categoria general anomenada TEA o trastorn de l’espectre autista. Es tracta d’una disfunció a nivell neurològic crònica, amb una base genètica que altera el neurodesenvolupament de la persona afectada. És una condició de per vida que es manifesta en una sèrie de símptomes característics com són els comportaments restringits i repetitius i deficiències en la comunicació social, sobretot problemes d’integració social i de comunicació. Aquesta nova classificació considera que es tracta d’un trastorn amb un espectre ampli, per això diferencia tres graus d’afectació (baix funcionament, funcionament mitjà i alt funcionament). Els d’alt funcionament solen ser autònoms en el seu dia a dia encara que necessiten treballar sobretot les habilitats socials. Si els donen unes pautes específiques, aprenen i poden funcionar de manera autònoma. “Cal tenir present que el TEA pot estar acompanyat d’una discapacitat intel·lectual i/o d’un trastorn del llenguatge”, puntualitza Marta Selva, psicòloga infantojuvenil del centre Lopsi de Manresa i de l’Hospital Quirón de Barcelona.

La Marta (15 anys) estava diagnosticada de la síndrome de X Fràgil -malaltia genètica que causa problemes de desenvolupament com dificultats d’aprenentatge- des dels 4 anys. Fa poc més d’un any, quan estudiava segon d’ESO, va començar a tenir problemes a l’escola: “Es marejava, tremolava i no era capaç d’estar tranquil·la a classe. Va fer tercer en una escola ordinària amb una unitat de suport a l’educació especial (USEE) però va patir alguna crisi d’ansietat, s’autolesionava, i no va acabar el curs”, explica la Lourdes, la seva mare. Quan parlem, fa tot just unes setmanes que ha començat a anar als matins a un hospital de dia on, a l’espera d’un diagnòstic definitiu, els professionals del centre els han comentat que possiblement té un TEA. A la família li resulta difícil conviure amb la Marta. “Té un caràcter molt variable, mai té un dia bo, gairebé tot li sembla malament, està gelosa del seu germà, només vol sortir i quedar amb amigues però no té amigues i no la podem deixar sola gaire estona”, diu la mare, i reconeix que l’adolescència de la Marta no té res a veure amb la del fill gran.

ADOLESCÈNCIES MÉS COMPLICADES

L’adolescència és un període de recerca i autoafirmació dels joves, una etapa molt social en què s’apropen als amics i generen cert distanciament amb els pares. És un moment complex per si sol i si hi ha un trastorn autista es complica encara més. Les persones amb autisme solen tenir interessos restringits i solen tenir alterades les habilitats socials, la interacció, la comunicació social, tenen dificultat per entendre sentits figurats, bromes… Característiques que dificulten que encaixin amb altres nois i noies de la seva edat. Ho demostra un estudi fet amb 11.000 adolescents amb TEA: fora de l’horari escolar, el 43,3% mai tenien relació amb els companys de classe i el 54,4% no rebien trucades ni missatges de WhatsApp. Per a la psicòloga Selva és clau que es treballi amb l’escola perquè les persones amb autisme estiguin ben integrades i tothom les respecti. És possible que, tot i voler tenir amics, els seus comentaris o comportaments inadequats generin cert rebuig i això els afecti a nivell emocional. Que el desenvolupament de les relacions socials no sigui totalment correcte també implica un dèficit en el desenvolupament emocional de l’adolescent. D’aquí la importància de buscar estratègies i donar-los eines, preguntes comodí, solucions que poden aplicar en certes situacions socials, una mena d’entrenament perquè funcionin de forma adequada i autònoma quan són adolescents i arriben a l’edat adulta. Selva apunta que també és important l’empoderament dels pares: “Ells entren a la sessió amb els pacients perquè vegin les estratègies que fem servir i tinguin eines per aplicar i reconduir el fill o la filla durant la setmana i aconseguir una bona eficàcia del tractament realitzat”.

Les persones amb autisme solen tenir interessos restringits i solen tenir alterades les habilitats socials, la interacció i la comunicació social

LLEGIR MÉS…

Entrevista a Nacho Caldreón: educación inclusiva

Ignacio Calderón Almendros es profesor del Departamento de Teoría e Historia de la Educación y M.I.D.E. en la Universidad de Málaga (España), donde se doctoró en Pedagogía e imparte su docencia enTeoría de la Educación. Estudia la experiencia educativa a través de la Etnografía y la Investigación-Acción. Sus líneas de investigación se sitúan en la educación inclusiva, los estudios sobrediscapacidad, la desventaja sociocultural y los procesos de exclusión. Su trabajo, su producción científica, su implicación divulgativa y su compromiso con la erradicación de la desigualdad le convierten en uno de los principales referentes internacionales en Educación Inclusiva.

Sus libros abordan la desigualdad escolar desde el análisis de vidas concretas, de experiencias situadas, de vivencias de estudiantes y sus familias… Esta opción por lo particular, por las vidas y las experiencias de las personas que habitan las instituciones, es un acto de resistencia a la forma hegemónica de investigar y de entender las escuelas, ahora dibujadas por enormes estadísticas que imponen nuevos estándares deslocalizados.

Su discurso siempre genera interrogantes acerca de lo que venimos entendiendo por educación, porescuela y por discapacidad, y ayuda a encontrar claves para afrontar nuevas etapas en este proceso de reconstruir las escuelas para hacerlas amables y respetuosas con todas las personas.

Entre su amplia bibliografía destacan libros como Fracaso escolar y desventaja sociocultural (UOC, 2016), Sin suerte, pero guerrero hasta la muerte (Octaedro, 2015) y Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad (Cinca, 2014), con el que obtuvo el Premio Discapacidad y Derechos Humanos (CERMI) y Mención Honorífica por la International Association of Qualitative Inquiry (EE.UU.).

Alusión especial merece la obra titulada Educación, hándicap e inclusión. Una lucha familiar contra una escuela excluyente (Octaedro, 2012, publicada en inglés por Sense Publishers, 2017) porque  tratándose de un ensayo –basado en la historia real de un joven con síndrome de Down y su familia– de  rigurosa investigación, con una potente intencionalidad contracultural, con cantidad de datos y análisis exhaustivos de los mismos, ha traspasado la frontera de la investigación científica y ha calado con fuerza reivindicativa entre cientos de familias que se han visto reflejadas, tanto en las vivencias que narra en relación al acceso a la educación, a los progresos de Rafael (su protagonista), a los conflictos experimentados con la institución escolar, etc., como a los argumentos de denuncia hacia las prácticas excluyentes.

Hoy, en un formato poco habitual para mí, tengo el placer de compartir esta entrevista que hemos realizado a Nacho Calderón, en la que nos responde, desde su certera mirada,  a 10 conceptos troncales de Educación Inclusiva.

1

INCLUSIÓN PLENA

Nacho, siempre tratas de poner en cuestión algunos de los pilares de la educación que nos hacen pensar que las cosas son así por naturaleza y que no pueden cambiar. ¿Cómo debe darse la inclusión plena de los niños con discapacidad en la educación?

Es evidente que una de las condiciones previas es la presencia: cuando un grupo de personas no está en la institución, ésta no se ve en la necesidad de adecuarse a ese colectivo. Esto cobra especial relevancia hoy porque estamos en un momento crítico, ya que muchas familias están siendo “invitadas” a abandonar las escuelas comunes porque no van a ofrecerles lo que sus familiares necesitan.

Algunas de estas familias se ven forzadas al cambio; otras asumen que es lo mejor, porque son profesionales quienes lo indican, y “eligen” la educación segregada. Es evidente que en ninguno de los casos se trata de una elección, sino de un condicionamiento férreo. El caso es que demasiados niños y niñas son dirigidos a modalidades de escolarización excluyentes, ya sea en aulas específicas dentro de los centros ordinarios o en centros de educación especial, y esto es inadmisible.

Por eso, la presencia es una condición necesaria, pero en ningún caso con ella se acaba nuestra tarea. La presencia de las personas señaladas por la discapacidad en las escuelas ordinarias tiene que ir acompañada de una transformación de la cultura escolar, de modo que esa ciudadanía previamente excluida de la institución pueda aprender, participar y aprobar en ella.

Y esto, a pesar de que se ha malinterpretado demasiado, se construye a través del cambio de lo que hemos entendido por escuela, para que pueda dar cabida a esas personas que han sido excluidas de ella hasta tal punto que cuesta pensar que tienen un idéntico derecho a ejercer la ciudadanía desde la infancia, aprendiendo, participando y siendo reconocidos junto al resto de compañeros y compañeras. Por tanto, tenemos el reto de garantizar la presencia, pero para que esta presencia sea real es necesario que no pensemos en la escuela ordinaria ni en la escuela especial, sino en una nueva escuela que supere esta división tan violenta y dolorosa.

2

FAVORECER LA EQUIDAD

Un elemento arraigado en el acervo cultural de la llamada atención a la diversidad son las adaptaciones curriculares. Pero cuando  hablas de educación inclusiva te he escuchado decir que  esta “clasificación” justifica la devaluación de los aprendizajes y por lo tanto no puede favorecer la equidad. ¿Puedes explicar este punto de vista?

Es algo sencillo: las adaptaciones curriculares (que son entendidas casi exclusivamente como significativas e individuales) son la herramienta de la que se ha servido el sistema escolar para continuar sin ser cuestionado. Sirven como colchón para evitar la transformación de la escuela, porque vuelve a culpabilizar al niño o a la niña de lo que le ocurre. Por eso, se hace un plan específico únicamente para ellos (como si la diversidad se pudiera entender en la dicotomía normal / anormal) que además es devaluado: los aprendizajes bajo adaptación curricular significativa se entienden menos valiosos que los del resto del alumnado.

Tanto es así que en la mayoría de los casos no permiten la titulación en la educación obligatoria. Esto es completamente injusto, pervierte las relaciones académicas y sociales, baja las expectativas, es ineficaz… y, además, lo hacemos con nocturnidad, porque a menudo omitimos que esta adaptación será un obstáculo para la titulación. Y lo hacemos así porque a los profesionales, en nuestro fuero interno, nos avergüenza esta parte de lo que hacemos.

Nuestra tarea es educar, no clasificar a la infancia. Lo uno es encomiable, lo otro deplorable. Todo niño y toda niña tiene que titular en la etapa obligatoria. Por tanto, tenemos que cuestionar y trascender las categorías escolares que nos impiden pensar que una niña o un niño (cualquiera) no tiene derecho a aprender con los demás y a ser reconocido como el resto.

Los impedimentos no están en sus cuerpos ni en sus historias personales, sino en lo que entendemos por discapacidad, la normalidad que estructura nuestra mente y prácticas, los tiempos y espacios escolares, la división del conocimiento en asignaturas, los niveles, las clases, etc. Las escuelas que están rompiendo estas estructuras son esperanzadoras. Se trata de flexibilizar el sistema, y no de esconderse detrás de las ACIs.

3

PARTICIPACIÓN

Y propones que una de las principales claves para generar transformaciones que hagan justicia a colectivos históricamente castigados es la participación. ¿Qué papel juegan los alumnos en este proceso de inclusión? ¿Te refieres a que deben ser partícipes activos en las discusiones sobre esta transformación?

Por supuesto. Esta es la condición para la transformación de las escuelas. Dos de mis libros sobre fracaso escolar precisamente se centran en la voz del alumnado, porque es el sector menos escuchado, aunque paradójicamente sea el más afectado. Y dentro del colectivo de estudiantes, menos valor se le da a las voces de esos chicos y chicas que son llamados “malos alumnos”. Al ser preguntados son capaces de mostrar con una claridad meridiana las virtudes y las miserias de las escuelas. Cada una de estas voces, en sus historias particulares, remite a cuestiones universales, y contienen claves de gran interés para trascender los actuales límites de la institución.

Tampoco han sido escuchadas las personas denominadas por su discapacidad, que son continuamente objeto de las decisiones que otras personas toman por ellas. Por ello, es uno de esos colectivos definidos por terceros. Revertir esta situación es fundamental para que las escuelas puedan cambiar: quienes han sido nombrados por la discapacidad y eclipsados por ella tienen que participar para poder dejar de ser reducidos a lo que justamente no pueden hacer. La escuela debe relanzar la humanidad que les ha sido robada a través ese proceso de cosificación –el de convertirlas en síndromes, enfermedades o lo que no hacen–, y que solo puede ser combatida con la participación de ese alumnado segregado.

4

ORIENTACIÓN ESCOLAR

Recientemente habéis llevado una experiencia participativa que habéis denominado Workshop Orienta. En este caso, contasteis con la participación de familias y profesionales para volver a pensar la Orientación escolar. ¿Cómo fue esta experiencia?

Pues resultó algo emocionante. Era algo que estaba por hacer: contar con la construcción de conocimiento acerca de la inclusión a partir de las elaboraciones de personas muy implicadas en el proceso de transformación de las escuelas. Son construcciones emergentes, que superan el estado actual de las cosas.

En este caso, los profesionales llegaron con el deseo de aprender de las familias. Se facilitó un proceso de diagnóstico participativo de la situación del sistema escolar acerca de la orientación, del que emanaron tres líneas de trabajo en forma de preguntas: «¿Qué pasa en las escuelas donde algunos niños y niñas no caben?», «¿para qué están sirviendo los informes psicopedagógicos?», «¿qué impide o qué ocurre para que nos digan que legalmente no puede estar ahí?».

A partir de ellas, familias y profesionales colaboraron para detectar problemas, descubrir las relaciones entre ellos y establecer posibles soluciones. Desde entonces nos hemos organizado en diferentes comisiones que siguen trabajando en redes por una educación sin exclusiones. Son comisiones originales y rompedoras, que pretenden cuestionar lo que hay, responder a los elementos excluyentes del sistema escolar, y proponer y promover alternativas. Pienso que por aquí han de venir las soluciones: los profesionales debemos aprender del alumnado y sus familias, construir verdaderas comunidades, para elaborar juntos propuestas más educativas y justas.

LEER MÁS…

Una història de lluita per la inclusió

“El suport social que hi havia envers la discapacitat s’ha diluït amb la crisi”

Conversem amb Antonio Guillén, president del Cocarmi, la confederació que aplega la major part d’entitats de persones amb discapacitat i que aquest any celebra el seu vintè aniversari. Demana a l’administració que desencalli reformes legals avui empantanades i a les empreses que la seva RSC sigui de veritat i no de màrqueting.

El 2 de novembre de 1977 un grup de 45 joves amb discapacitat física va ocupar les oficines de Barcelona del que aleshores s’anomenava SEREM (Servicio de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos), creat durant el franquisme i que depenia encara del Ministerio de Trabajo. En aquest immoble atrotinat del carrer d’en Grassot, que avui ocupen unes dependències de Benestar i Família, s’hi van atrinxerar durant 35 dies, fins que el 7 de desembre la policia els va haver de treure a pols, un a un, perquè s’havien desfet de les seves cadires de rodes i havien inutilitzat l’ascensor. Els van dur davant d’un jutge, que els va prendre declaració i els va deixar en llibertat, però amb tot i així van optar per no marxar fins que atenguessin les seves reivindicacions. La més important: que les persones amb discapacitat tinguessin presència, veu i vot a qualsevol òrgan on es prenguessin decisions sobre el seu futur. Que poguessin, en resum, ser els amos de les seves vides.

La mobilització encara va durar més temps i va tenir un gran impacte mediàtic, i al final bona part de les seves reivindicacions van ser ateses. Un d’aquells joves, l’Antonio Guillén, té avui 60 anys i presideix el Cocarmi, principal referent de la discapacitat que aquest any celebra el seu vintè aniversari. Cocarmi respon a Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat (si bé s’endevina que el “mi” final equival a l’obsolet vocable minusvàlid, encara vigent quan el 1998 es crea l’entitat). Sota aquest paraigua es troben les principals federacions de persones amb discapacitat física, intel·lectual, sensorial i malaltia mental. Parlem de l’ONCE (cecs), Cocemfe (físics), Federació Ecom (físics, la presideix també Guillén), Dincat (intel·lectual), Federació de Salut Mental (malalties mentals), ACCAPS (sords oralistes), Fesoca (sords signants), FEPCCAT (paràlisi cerebral), Down Catalunya (síndrome de Down) i FECETC (federació de centres especials de treball).

“La transició va ser una etapa molt creativa, tothom desitjava grans canvis socials, i nosaltres no vam voler quedar-nos fora, però ens vam trobar que les entitats existents eren molt paternalistes, eren associacions de familiars o de caràcter religiós en les quals es planificaven solucions sense tenir en compte la nostra opinió, i per això vam passar a la confrontació”, recorda Guillén. D’aquí van néixer els Grups de Base de Disminuïts Físics de Catalunya. “Nosaltres no anàvem a pidolar, no teníem cap intenció de ser complaents perquè ens estàvem jugant com seria la nostra vida en el futur”, afegeix.

Aquella acció va servir perquè a partir d’aleshores ni la SEREM ni cap altre organisme públic on es tractessin les polítiques de suport a les persones amb discapacitat actués sense conèixer abans l’opinió dels seus protagonistes. Però hi va haver més reivindicacions, com el fet que tots els nens amb discapacitat física poguessin anar a centres escolars ordinaris, una lluita a la qual més endavant s’hi afegirien la resta de col·lectius de la discapacitat. Als setanta la major part dels centres educatius no estaven preparats des del punt de vista pedagògic, però tampoc arquitectònic.

La poliomelitis dels anys cinquanta

Guillén mateix va tenir una vida escolar molt accidentada, conseqüència de la seva condició física. Als nou mesos es va infectar del virus de la pòlio, que en aquell moment recorria Espanya amb gran virulència, i de resultes d’allò la meitat del seu cos va quedar paralitzada. Segurament ser fill del barri de Can Tunis li va proporcionar molts números en aquella rifa. Fins als 8 anys els seus pares no van poder trobar una escola que l’acceptés. La primària la va fer en centres que no estaven del tot homologats, mentre que la secundària, amb els dos anys de retràs, ja la va fer en un institut públic i ordinari, el Narcís Monturiol. Després encara cursaria dos anys de dret a la UB, però aquests estudis no els va acabar perquè va entrar a treballar a l’Ajuntament de l’Hospitalet, on seria assessor d’educació i delegat sindical de CCOO.

Eren els inicis de la lluita per l’accessibilitat més primitiva, la de supressió de les barreres arquitectòniques, la de l’erradicació de les vorades als passos de vianants, i sobretot la de la demanda d’unes normatives que obliguessin les administracions públiques i els promotors privats a respectar unes normes d’accessibilitat elementals en tota nova construcció. La primera ordenança municipal de l’Ajuntament de Barcelona “sobre supressió de barreres arquitectòniques a la via pública” data del 27 de març de 1979.

“Tot això ho vam aconseguir a partir de nosaltres mateixos”, recorda orgullós, si bé tot seguit li surt més la bena pragmàtica que la revolucionària: “S’ha demostrat que amb un debat tranquil i buscant l’objectiu de millora es poden aconseguir moltes coses. El polític o el tècnic han de baixar del pedestal i no creure que tenen tota la veritat, i aquells qui volen canviar coses han de deixar de tirar pedres a la teulada de l’administració i fer propostes factibles”. Hi ha una figura que Guillén recorda amb especial emoció: la seva amiga i companya de fatigues María José Vázquez, presidenta d’ECOM fins a la seva mort sobtada el 2011, i una altra dels 45 activistes del SEREM: “Va ser una líder nata i la responsable de tot el canvi de la ciutat en transport, accessibilitat i educació”. Tots dos van ser membres durant molts anys de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de Barcelona (IMD).

“Avui Barcelona és una de les ciutats europees amb millor accessibilitat –continua Guillén–, però òbviament no podem dir que sigui 100% accessible encara. Falten estacions i línies de metro, i sobretot veiem que quan es fan obres públiques d’una certa dimensió no es té prou en compte les dificultats de mobilitat que generen”. Els Jocs Paralímpics van ser una altra efemèride important per la ciutat, ja que “la transformació del transport públic en un servei accessible comença aleshores”.

Llei d’accessibilitat i Codiscat, en via lenta

L’accessibilitat, però, és una tasca força més complicada que posar rampes en comptes d’escales. Cada col·lectiu té les seves barreres i per això “l’accessibilitat no és només una qüestió física, també és comunicativa o visual, ha de ser aplicable a tots els elements de la vida quotidiana”. La Llei d’accessibilitat que va aprovar l’octubre de 2014 té aquest caràcter integral, comenta Guillén, el problema és que tres anys i mig després aquesta llei encara no està desplegada.

Vetllar per aquest desplegament és un dels reptes del Cocarmi per als pròxims anys, juntament amb el decret d’escola inclusiva aprovat pel Govern l’octubre de l’any passat, i la posada en marxa del Codiscat, el Consell de la Discapacitat de Catalunya, un organisme creat el maig de 2016 en el que estan representats a parts iguals (o gairebé) l’administració i les entitats del sector i que dos anys després a la pràctica no ha començat a caminar. “Els moments han estat complicats, en els darrers anys només s’ha aconseguit el Codiscat i això encara s’ha de veure si funciona bé”, admet Guillén.

Una altra norma empantanada és la Llei d’autonomia personal, que ha de facilitar l’autonomia de les persones amb limitacions funcionals, és a dir, facilitar-ne els suports personals, materials i tecnològics. Les bases d’aquesta llei es van presentar fa un any al Parlament de Catalunya. Després d’això s’ha avançat poc o gens.

LLEGIR MÉS…

Una app y un videojuego para ayudar a los niños con síndrome de Down (o sin) a leer y hablar mejor

Dos proyectos que desde las tecnologías de la educación tienen como objetivo común favorecer la lectura y el habla a los niños con sÍndrome de Down

Pradia: misterio en la ciudad

El primero de estos proyectos lo desarrollan desde hace tres años investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y la Universidad de Valladolid (UVA). Se trata de un videojuego, que ya se puede descargar, y que se centra en la mejora de la prosodia del niño y el adolescente. La UAB ha llevado a cabo un análisis de las necesidades de mejora prosódica de los niños y adolescentes con síndrome de Down (después de haber grabado a una buena muestra), y la UVA se ha encargado del desarrollo informático del juego.

¿Y qué es la prosodia? “La podemos definir como el conjunto de fenómenos fónicos que alcanzan más de un fonema o segmento. Es decir, aspectos como el énfasis, el ritmo, la entonación, la fluidez, la melodía, las pausas o la velocidad de habla”, explica Lourdes Aguilar, profesora del departamento de Filología española de la UAB e investigadora principal del proyecto. “La mayor parte de niños con síndrome de Down hablan y se hacen entender, pero tienen tendencia a hacer muchas interrupciones o a no respetar la cadencia de las frases, si les ayudamos en estos aspectos podrán mejorar su expresión oral con todo el que esto comporta”, añade.

El videojuego (que inicialmente se iba a llamar “La piedra mágica”) está concebido como una herramienta de apoyo al aprendizaje que puede ser dirigida o autónoma, es decir, que el niño puede jugar acompañado de un educador pero también lo puede hacer solo. Cada jugador tiene un avatar que representa un héroe que busca un amuleto mágico que protege la ciudad, y para pasar de nivel y seguir buscando (los escenarios son muy cotidianos) sólo lo puede hacer mediante la superación de pruebas de voz, en las que, lógicamente, se va trabajando la prosodia.

La iniciativa es fruto de una investigación impulsada por el programa RecerCaixa, de la Obra Social “la Caixa”, en colaboración con la Asociación Catalana de Universidades Públicas (ACUP) (convocatoria 2013), y que posteriormente ha contado también con financiación de la Fundación BBVA (convocatoria 2015 de ayudas a Equipos de Investigación Científica en Humanidades Digitales). Ahora los investigadores han presentado el proyecto al programa Erasmus + de la Unión Europea, para llevarlo a más países, en asociación con universidades de Francia, Portugal, Italia, Irlanda y Bosnia, además de la colaboración de las entidades Down Catalunya y Down Valladolid.

Yo también leo

El segundo proyecto es una APP desarrollada por una diseñadora gráfica, Gemma Fàbregas, con la colaboración con Capacitats21, una entidad dedicada al tratamiento y prevención de adicciones que hace unos años ha abierto también una línea de atención integral a menores con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. Hace un par de años Fàbregas cursó el Máster de Aplicaciones Multimedia de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), y su trabajo final de máster fue el diseño de esta APP. La universidad premió el trabajo, y eso hizo que tanto ella como la presidenta de Capacitates21, Mari Anne Aimé, se lanzaran a buscar financiación y alianzas para convertir “Yo también leo” en realidad.

LEER MÁS…