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Sense determinació i un bon ús dels recursos no hi ha inclusió

“Mentre els centres d’educació especial puguin oferir uns recursos (ràtios molt més baixes, logopedes, fisioterapeutes, psicòlegs) que no es troben, ni de lluny, a l’escola ordinària; al final els pares trien allò que consideren millor pels seus fills.”

Des de l’aprovació del decret d’escola inclusiva, les famílies amb fills amb discapacitat decideixen el seu model d’escolarització, que pot ser en un centre ordinari, en un d’especial o en modalitat compartida. Si més no sobre el paper, l’administració aconsella però ja no obliga ningú a optar per la modalitat especial, de fet és la família qui ho ha de demanar formalment. I això és el que van fer els pares de la Paula, escolaritzada des de P-3 a 5è al CEIP Tàbor de Barcelona, i que a partir d’aquest curs ho està al centre d’educació especial Fàsia.

Expliquen els seus pares, el Ramon i l’Esther, que van prendre aquesta decisió, “que no va ser fàcil”, perquè creien que, malgrat els bons anys passats a la Tàbor, la Paula estava estancada pel que fa a aprenentatges, i sobretot per avançar-se a una decisió que veien inexorable quan acabés 6è: “La secundària no està preparada per rebre adequadament la Paula”. “Fa temps que teníem molt clar que no pot anar a un institut, ni per currículum ni pel fet que tindria molts números de patir bullying i ella no té eines ni per defensar-se ni per explicar-ho”, van escriure en un mail de comiat a la resta de pares de la classe.

Un nou fracàs del sistema? “Per desgràcia, això passa sovint i seguirà passant mentre els centres d’educació especial puguin oferir uns recursos (ràtios molt més baixes, logopedes, fisioterapeutes, psicòlegs) que no es troben ni de lluny a l’escola ordinària; al final els pares trien allò que consideren millor pels seus fills”, senyala Noemí Santiveri, portaveu de la Plataforma per una Escola Inclusiva. “Volem creure -continua- que a mesura que arribin diners per desplegar el decret això anirà a menys”.

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Soy mujer, soy asperger, soy esa desconocida

Condenada al olvido en investigaciones, estadísticas y diagnósticos, la mujer asperger ha sufrido la ignorancia de la sociedad sobre un trastorno del que solo se habla en masculino y se siente sola ante un entorno que la percibe fría o insensible; indiferente a su pareja o desentendida de sus hijos; soberbia en su trabajo o retadora con sus superiores.

La sociedad desconoce que la alexitimia es una característica del síndrome de Asperger que consiste en la dificultad para reconocer las emociones y los sentimientos de los demás y expresar los propios.

También ignora que la mujer asperger no entiende las reacciones de los demás, y que tampoco comprende el odio que desata frente a unos comportamientos que ella no percibe como insensibles, y sufre y siente angustia y ansiedad, y puede incluso padecer trastornos alimentarios.

La mujer asperger suele ser además víctima de acoso escolar o laboral o de abuso físico y sexual.

Carmen Molina, gestora cultural, másters en patrimonio histórico e industrias culturales, 56 años y dos hijos, sabe muy bien de lo que habla cuando resume de esta forma, en entrevista con EFEsalud, el doble estigma que sufren a diario las mujeres que como ella padecen este síndrome del espectro autista.

“A mi me diagnosticaron dos veces: la primera con 6 años cuando mis padres vieron que fuera de casa no hablaba nunca y me llevaron al médico pero no se creyeron el diagnóstico porque tenían en su mente el estereotipo del autista muy afectado intelectualmente ….y nunca se volvieron a preocupar del asunto”.

La segunda vez, tenía cuarenta y tantos años y ocupaba un puesto directivo en el que sufría episodios de conflicto laboral.

“Mi jefa, experta en comunicación, se dio cuenta de que no era capaz de comunicarme como el resto de la gente y que los problemas que tenía se debían fundamentalmente a esta circunstancia. Me planteó que podría ser asperger”.

El diagnóstico de un médico se lo confirmó.

“El lenguaje asperger implica una comunicación basada en la literalidad. No se comprenden los dobles sentidos, las ironías y las frases hechas. La comunicación se basa en la transmisión de información y datos, no en la emoción”.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger?

“Pues ve que habla bruscamente, es amenazante, no entiende lo que se le dice, que es soberbia y retadora. Es irrespetuosa con sus superiores. Habla cuando tiene que callar, no entiende lo que se le demanda y es persistente en sus argumentos”.

“Y en los ambientes laborales no se aceptan conductas excesivamente asertivas en las mujeres, mientras que son consideradas un valor en los hombres”.

“Esto conlleva un aumento del riesgo de acoso laboral. La ceguera social que padecen los asperger afecta a dos ámbitos principales: por un lado impide apreciar la comunicación no verbal; por otro, impide reconocer y comprender las estructuras jerárquicas sociales”.

¿Qué siente la mujer asperger?

“Siente que decir lo que piensa no es una falta de respeto, que no debe ser castigada por no mentir ni fingir. No entiende por qué las características apreciadas en un hombre son consideradas retadoras cuando se trata de una mujer.”

Carmen, personalmente, confiesa que estaba “desesperada” porque pensaba que sus subordinados no se enteraban de nada.

Tenia un puesto relevante y bastante gente a su cargo pero le costaba mucho trabajo engarzar el equipo y no sabía por qué.

Carmen Molina es hoy presidenta de CEPAMA, una organización recién creada para la promoción y apoyo de las mujeres autistas/asperger como ciudadanas de pleno derecho en la sociedad, que reivindican reconocimiento y respeto.

“Nosotras (las mujeres asperger) manejamos un lenguaje muy funcional sin ningún tipo de matiz social y entonces da la sensación a los otros de que eres una persona excesivamente directa e incluso dictatorial.Eso genera muchos rechazo en tu entorno pero tú no te das cuenta, porque no eres consciente”.

“Y además te sorprende que te digan que eres egoísta y no sientes afecto cuando tu piensas que es todo lo contrario”.

Carmen Molina ha tenido cuatro parejas a lo largo su vida y ahora sabe que el desconocer que era asperger influyó en estas relaciones.

“La mujer asperger no comprende por qué crea disgusto en los demás, no quiere herir y no entiende por qué su pareja se siente herido. A menudo se siente ridícula e insegura”.

“Tenemos muchos problemas con el tema del tacto, nadie nos puede tocar. Así que imagínate como se lo explicas a tu pareja sin saber además que se debe a tu síndrome”.

“Ese rechazo hacia el contacto físico es con cualquier persona. El tema fíjate si es importante que la primera vez que le dí un abrazo a mi hijo mayor, él tenía la friolera de 19 años”.

“Como a mí me dolía que me tocaran pues no no lo hacía y cuando me quedé embarazada del segundo empecé a leer libros de pedagogía y sobre el cuidado de niños y me enteré de la importancia del contacto físico”.

Una representación teatral

“Yo, por ejemplo, también tenía un rechazo natural a cualquier tipo de relación social, lo que genera muchos problemas a nivel familiar porque no quieres ir a bodas o a celebraciones, cumpleaños ni de lejos, no aceptas regalos, y claro todo este tipo de cosas cuando convives con una pareja neurotípica pues te genera problemas”.

Este tipo de celebraciones “te generan tal nivel de ansiedad que no puedes soportarlos bien por sobrecarga sensorial, porque sensorialmente tenemos mucha hipersensibilidad”.

“Es muy difícil estar en un sitio con ruido, con gente, con muchas conversaciones, y la gente te habla, y tú no sabes seguir una conversación social.. solo entiendes la que transmite datos e información objetiva”.

“El problema radica en que cuando tu decides entrar en esa conversación social lo que haces es una representación teatral y claro cualquier persona que estuviera 24 horas representando un papel que no es el suyo enfermaría, y eso nos pasa a nosotras”.

“Y por ejemplo si un día tengo que dar una charla o ir a un evento, al día siguiente me tengo que acostar…, pierdes toda la energía e incluso llegas a tener ansiedad crónica”.

La sociedad, defiende Carmen Molina, “tiene que saber que debe ser un camino de acercamiento por ambas partes por eso es tan importante dar visibilidad a las mujeres asperger”.

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